Náš najmladší syn Michal má od útleho detstva epilepsiu. Pozorovali sme u neho krátke šklbnutia, ktoré má sem tam každý z nás. Niekedy sa zo spánku prebudíme myknutím. A náš Michal mal počas dňa niekoľko takýchto záchvatov. Bolo ich viac než je bežné u dojčiat. Upozorňovali sme na to ošetrujúcich lekárov.

Bezradnosť

Moja manželka Monika mala v tom čase tridsaťdva rokov a mne bolo štyridsaťtri. Najväčšia ťarcha spočívala na jej pleciach. Bola plná strachu a obáv o zdravie a život nášho novonarodeného syna. Z pôrodnice som ju viezol domov bez Michala a v aute bolo mŕtvolné ticho. Michal bol na jednotke intenzívnej starostlivosti v inkubátore.  Bolo podozrenie na zápal pľúc a neskôr zas na zápal mozgových blán. Ani jedna z diagnóz sa nepotvrdila. Manželka si naše bábätko zobrala do náruče, keď ju opäť hospitalizovali, aby mohla dieťa kojiť.

Epilepsia

Michalovi lekári v šiestom mesiaci potvrdili diagnózu Westov syndróm.
Prognóza bola najprv optimistická. Po nasadení liekov sa stav stabilizuje a dieťa sa bude ďalej normálne vyvíjať. Lieky však nezaberali a záchvaty pokračovali a nenapraviteľne poškodili Michalovi mozog. Keď sa záchvaty napokon podarilo utlmiť, tak už bolo neskoro. Michal prvé kroky spravil až v štyroch rokoch v liečebnom dome Marína v Kováčovej. Zatiaľ bol na vozíku. Michal nerozpráva, nemá vyvinutú jemnú motoriku. T.z., že nevie používať ruky a z toho dôvodu ho musíme kŕmiť a dávať mu piť. Ešte k tomu je aj plienkovaný. V súčasnosti má priemerne desať epileptických záchvatov za rok. Sú to klasické záchvaty a vždy máme o neho strach. Michalova diagnóza je DMO, mentálna retardácia s autistickými rysmi, symptomatická epilepsia.

Michal je naše druhé dieťa, ktoré sme s láskou očakávali. Mám troch synov. Prvý najstarší syn je z môjho prvého manželstva. Michal má dnes dvadsaťjeden rokov a za ten čas sme už všeličo prežili.

Po stanovení diagnózy a nastavení tých správnych liekov sme taktiež verili, že stav nášho syna sa môže zmeniť. Na počiatku bol hospitalizovaný v Bratislave na Kramároch a niekoľko týždňov bola manželka so synom v Prahe v Motole. A tých hospitalizácii bolo neúrekom. Skúsili sme aj alternatívnu medicínu, ale všetko bolo už márne. Michalov zdravotný stav sa nedal zvrátiť.

Liečenie

Prvé roky to bol kolotoč hospitalizácii a kúpeľných liečebných pobytov. Všetky tieto procedúry absolvovala moja manželka s Michalom. So starším synom som bol sám doma a spoločne sme gazdovali. Musím však priznať, že naša pozornosť bola prioritne zameraná na Michala. Báli sme sa o neho a snažili sme sa robiť všetko pre to, aby sa uzdravil. 

Strach

Náš starší syn Samuel mal vtedy osem rokov a prežíval s nami obavy o Michala. Meno Michal sme zvolili na návrh Samuela. Prvý väčší záchvat dostal Michal po prepustení z nemocnice, kedy už lieky účinkovali. My ako rodičia sme neboli na to pripravení a boli sme zaskočení. Bolo to uprostred noci a tak sme s Michalom nasadli do auta a išli na pohotovosť na Kramáre. Ošetrujúci lekár nám predpísal diazepam, ktorý mu máme dávať pri epileptických záchvatoch na ich utlmenie. Dovtedy sme ho nemali a po prepustení z nemocnice nám ho ani neodporúčali a ani nás neupozornili, že môžu nastať silnejšie a dlhšie epileptické záchvaty. Samuel nás po celý ten čas čakal sám doma a nespal. Bál sa o Michala. Taký nočný rozruch je stresujúci. Zrazu začnete pobehovať po miestnostiach a zapínať svetlá. A potom sme ho nechali samého doma a on bol plný strachu o svojho mladšieho brata.

Môj najstarší syn Bartosz mal  pätnásť rokov, keď sa narodil Michal a býval so svojou matkou. K nám chodieval iba na víkendy a to už nepravidelne. Dotklo sa ho to tiež, ale nie tak intenzívne ako Samuela, ktorý s nami žil v jednej domácnosti a zdieľal s nami všetky pocity šťastia, smútku a aj strachu o zdravie.

Čas plynul

Ako som už písal, tak najväčší zvrat nastal, keď Michal spravil prvé kroky v štyroch rokoch v liečebnom dome Marína v Kováčovej. Mohli sme odložiť kočík a začali sme chodiť na prechádzky. Postupne sa zlepšoval a tak sme úmerne k Michalovým dispozíciám predlžovali naše trasy. Jeho chôdza však ani dnes nie je stabilná a musí byť vedená. Napríklad po schodoch hore prejde, ale dolu schodmi je to už ťažšie. Michal je vystretý a strnulý. Takže ho musíme podopierať, aby nespadol.

 My ako rodičia sme museli napokon prijať fakt, že náš syn Michal je zdravotne a mentálne ťažko postihnutý a nemá šancu byť zdravý. Potrebuje však našu lásku a opateru. Svoju lásku a radosť nám dáva aj Michal. Milujeme jeho objatia, bozky, úsmev na tvári a radosť v jeho očiach. Zo všetkých našich síl sa snažíme, aby čo najviac prežíval svoj život a bol šťastný.

Škola

Michal chodil krátko do špeciálnej materskej školy a do svojich osemnástich rokov do špeciálnej základnej školy a po nej tri roky do praktickej školy. Teraz navštevuje zariadenie sociálnych služieb.

Zmyslom jeho vzdelávania bolo, aby sa naučil žiť v kolektíve svojich rovesníkov. Učil sa však aj novým veciam. Miloval muzikoterapiu, snoezelen a rôzne hry. Takisto sa mu páčilo modelovanie s plastelínou a tvárnym kinetickým pieskom. Rád počúval rozprávky a pesničky. Zážitok bol aj keď v triede hrala pani učiteľka bábkové divadlo, alebo hrala na klavíri, či gitare. Pokiaľ sa v škole premietal film, hralo divadlo, alebo bol koncert nejakej tej kapely, tak bol nadšený. Svoju radosť vyjadruje hlasným výskotom, smiechom a búchaním do hrude. Súčasťou školskej výučby bol týždenný pobyt v prírode.

Pobyt pri mori

Na základnej škole jeho pani učiteľka organizovala týždenný pobyt pri mori v chorvátskom Tučepi na Makarskej riviére. Tento výlet som s ním absolvoval a bolo výborne. Cestu tam a späť sme šli autobusom a Michal spal na mojich kolenách. Ubytovanie sme mali v penzióne so samostatnou izbou s príslušenstvom a balkónom.

Na pláž sme to mali cez cestu asi dvesto metrov. Ráno sme sa naraňajkovali a šli sme k moru. Michalovi sa páčil šum mora a všeobecne zbožňuje plávanie. Keď sa kúpe v sladkej vode, tak vypije množstvo vody, ale tu mal pevne zatvorené ústa a ani si nechlipol. Vo vode pláva s rukávcami a tu si užíval morské vlny. Dokáže plávať aj bez pomôcok a to na chrbte. Vtedy má ponorené uši vo vode a počúva jej šum.

Potulovali sme sa aj po okolí a obdivovali prírodu a pobrežie. Bolo nám spolu fajn. Nevyhol sa nám ani epileptický záchvat. Obedovali sme na balkóne a išiel som mu zobrať do izby piť. Keď som sa vrátil, tak už bol v kŕči. Preniesol som ho do izby na posteľ a dal som mu diazepam. Záchvat po chvíli prestal a Michal upadol do hlbokého, ale pokojného spánku.

Toto bol náš druhý a zatiaľ posledný pobyt pri mori. Prvý raz sme boli na Francúzskej riviére v Nice, keď mal Michal päť rokov. Vtedy sme išli autom aj s manželkou a naším starším synom. Bolo super. Okrem nás tam bola ešte moja sestra s manželom a synovec s manželkou. Ubytovaní sme boli v horách v dome, kde mal každý samostatnú izbu s príslušenstvom. Obývaciu miestnosť s kuchyňou sme mali spoločnú a tu sme trávili letné posedenia. Pri dome bol aj bazén, kde sme sa kúpali doobeda a poobede sme vyrážali na pláž.

Aktivity

Pohyb je pre Michala veľmi dôležitý. Takisto liečebné pobyty v kúpeľoch, ktoré udržiavajú Michala v kondícii. Okrem prechádzok chodíme s Michalom na hipoterapiu do občianskeho združenia Kôň ako Koníček, kde jazdíme na koni. Chodili sme aj na plávanie, ktoré organizuje združenie Bocianiky, ale pandémia nám to momentálne prerušila.

Na dovolenky sme začali chodiť len posledné roky, pretože liečenie v kúpeľoch má prioritu a prispôsobujeme sa našim finančným možnostiam. Každá aktivita s Michalom má zmysel a obohacuje jeho život.

Ernest Klotton